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美しいモノ、おもしろいコト、あたたかいヒト。 重度知的障害を伴う自閉症スペクトラムの娘すずとの暮らしは、 それらを発見する小さな喜びにあふれる毎日です。 笑いと涙がてんこ盛の日々を気まぐれに綴ります。


by suzu-mama

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勝手に ASD Awareness その3:かみしばい

公立保育園を卒園するにあたって、保育園のお友だちに、すずと仲良くしてくれたお礼を言いたくて、お手紙を書き始めたのですが、保育園児を前にお手紙を読むのもなあ・・・と思い、かみしばいをつくりました。
勝手に ASD Awareness その3:かみしばい_f0368771_14475454.jpg

「ねえ、すずちゃんママ、どうしてすずちゃんはゆりぐみさん(年長さん)になってもおくつを一人ではけないの? なんでおしゃべりできないの?」

「すずちゃんママ、今日はすずちゃん、大暴れだったよ! すずちゃん、雨の日が嫌いだからね」

「すずちゃん、すごくおもしろい顔するんだよ、ねー? すずちゃん、やってー」

毎日送り迎えのときに交わすお友だちとの会話です。
すずちゃんは自分たちと何か違う、どうして?と疑問をもちつつも、
仲良くしたいというまっすぐな気持ちから、すずのようすをよく観察してくれているから、驚くほどすずのことを理解してくれているんです。
私にも、いろいろと質問したり報告したりしてくれました。

最初の質問をしてくれたお友だちに、

「すずちゃんはね、生まれたときからゆっくり育つ病気みたいなものでね、見た目は年長さんだけど、中身はももぐみさんと同じ1歳半くらいなの。お薬もないから、おくつはくのも、おしゃべりも、ゆっくり練習してるんだよ」

と答えると、

「そっかあ。すずちゃんママも毎日大変だね! あのね、ことばの学校にいくと、しゃべれるようになるよ、じゃあねー、すずちゃん!」

とにこにこと帰って行きました。
「そんなこともあるんだね、そういう人もいるんだね」とすーっと受け入れてくれるそのことばがとても心地よかったのです。

ノーマライゼーション。ダイバーシティ。大人ができないことを軽々と自然にやってのける子どもたち。
かつて子どもだったはずの大人は、何を失って、何を得て、それができなくなったんだろう?
そんなことを考えているうちに、かみしばいをすずの保育園だけでなく、たくさんの子どもたちに見てもらえたらいいな、読み手となる大人の方にも自閉症のことを少しでも知っていただけたらいいな、と思うようになり、きちんとつくって自費出版することにしました。

本文の下には、私が知っている範囲で自閉症の特徴の説明を入れました。
ライティング、裏面のDTP・デザイン、印刷見積、入稿作業は、長年の企画・編集・デザイン制作職の経験から、自分で担当。仕事と家事育児のスキマ時間でバーッと仕上げました。
イラストはアトリエBonamiの詩人でイラストレーターの三木葉苗さん、題字は葉苗さんの妹の咲良さん(すずと同じ重度知的障害を伴う自閉症)、パッケージは葉苗さんの旦那様の杉山聡さんにお願いし、50部だけですが、無事、卒園前に小さなすてきなかみしばいを発刊できました。

2016年3月22日、保育園で朗読し、子どもたちにお礼を言うことができました。
クラスのお友だちだけでなく、全園児さん、先生方がじーっと集中して、時には笑いながら聞いてくれました。
すずも一緒に聞いていて、最後のシーンで何か言いながら笑ったのには、驚きました!

子どもたちがおうちでお父さんやお母さんにお話してくれて、卒園式後の謝恩会でも、朗読させていただきました。
お母さんたちは涙を流し、お父さんたちは「すずちゃんが自閉症だということは聞いていたけど、どんな障害なのかわかっていなかった。感覚過敏があるなんて。かんしゃくを起こすほどストレスをたくさん抱えているんだね。小学校とか幼稚園とか、もっといろんなところで朗読しなよ!」と激励してくれました。

おかげさまで、献本するとみなさん何人かの方の前で朗読してくれているようで、口コミで教育関係の方、福祉関係の方が購入してくれて、第2刷を含めた150部が完売。
つい先日、第3刷100部を増刷しました。

【追記】
2016年8月26日〜9月11日まで飛び飛びで5日間、アトリエBonamiさんで原画展も開催されます。
葉苗さんのイラストは、自閉症児の微妙な感情を、すばらしい表情、色彩、構図で描き出しています。
多くの方に、自閉症児の日常、つらさや楽しさを知っていただけたらなあと思います。

その他、2016年10、11月にもイベントがありました。

2017年1月25日時点で販売数は230部となりました。残り20部は、アトリエBonamiさん、大岡信ことば館で購入できます!

2017年1月21日〜4月16日まで、大岡信ことば館の「ぼくたちわたしたちの、まいにちのおすそわけ」展で、かみしばいの原画4点をご覧いただけます。
→大岡信ことば館 http://kotobakan.jp/exhibitions/kamagei




by take-suzu_2016 | 2016-08-25 21:30 | ASD Awareness | Comments(0)

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